Le SAVS de l’ALGED accompagne des personnes adultes en situation de handicap mental dans leurs projets de vie. L’accès aux loisirs est l’une des missions du service. Les éducateurs proposent quelques activités pour permettre aux usagers de se rencontrer, faire des ateliers pédagogiques et pour s’ouvrir à la vie culturelle de Lyon. Ces activités ont toujours beaucoup de succès car l’isolement fait partie des problèmes importants rencontrés par les usagers. Toujours plus d’activités étaient demandées mais cela débordait des missions globales du SAVS. Les éducateurs ont donc informé les usagers sur les centres sociaux et autres associations de loisirs du quartier. Certaines personnes ont trouvé leur place mais d’autres se
sentaient stigmatisées dans leur handicap et n’ont pas réussi à s’inscrire de façon régulière.
Les éducateurs ont donc proposé aux usagers de s’organiser entre eux pour faire des sorties sans la présence d’éducateurs. Nous avons appelé ce dispositif : « les copains d’abord ». Il s’agissait de leur mettre à disposition une salle pour se réunir et de communiquer sur des réunions à thèmes (comme se retrouver à la St Sylvestre, sortie à Walibi, aller voir des matchs de foot...). Les personnes intéressées s’inscrivaient à la réunion et des éducateurs leur proposaient d’être à l’initiative pour l’organisation et mettaient juste à disposition quelques outils comme le téléphone et Internet. Cette nouvelle formule pouvait séduire mais des difficultés liées au handicap sont très vite apparues, le manque de confiance par exemple, pouvait freiner quelques participants. Ils n’avaient pas l’habitude de s’organiser, quelques apprentissages étaient alors nécessaires pour que « Les copains d’abord » fonctionnent. Des groupes se sont retrouvés pour sortir au restaurant, fêter le nouvel an, aller au musée… Certains ont pris de l’assurance et se sont révélés comme « meneur » dans un groupe. Les éducateurs ont doucement appris à se mettre à distance et des idées nouvelles sont apparues.
Les sorties organisées avec « les copains d’abord » apportent aux personnes un sentiment d’indépendance. Ils trouvent aussi de l’intérêt à se retrouver entre eux dans leurs loisirs pour parler des tracas du quotidien : le travail, les curatelles, la famille… Les habitués du dispositif demandent alors plus d’accompagnement pour leurs loisirs et commencent même à parler de projet vacances.
Certains commencent à voir de l’intérêt et de la satisfaction à se passer des éducateurs et se tournent vers les GEM (Groupe d’entraide mutuelle). Les GEM sont des associations créées par des personnes souffrant de troubles psychiques, elles permettent de lutter contre l’isolement et de favoriser la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Certains usagers du SAVS trouvent dans les GEM une réponse partielle à leurs besoins mais la plupart ne se reconnaissent pas parmi les personnes inscrites dans les GEM car leur handicap n’est pas le même. Les usagers du SAVS sont porteurs de handicap mental qui est associé à une « limitation des capacités intellectuelles qui n’évolue pas, une stabilité dans les manifestations des symptômes » (Unafam, 2015), le handicap psychique quant à lui se distingue par le caractère
évolutif des troubles. « La symptomatologie est instable, imprévisible. ». Le handicap psychique se démarque par l’absence de déficience intellectuelle alors que le handicap mental associe une déficience intellectuelle. Ces différences sont quand même à nuancer car la réalité des troubles est complexe et la frontière n’est pas si nette entre handicap mental et handicap psychique.
Monsieur Jean-Michel Chagny, usager du SAVS depuis longtemps, évoque alors l’idée de créer une association qui ressemblerait à un GEM destiné aux personnes en situation de handicap mental. Il en parle aux éducateurs, aux réunions d’expression des usagers (le conseil de la vie sociale du SAVS) et rassemble très vite plusieurs intéressés. Ce groupe de personnes demande au service qu’on les accompagne dans ce projet.
Ce projet a retenu toute notre attention mais aussi une certaine prudence. Monsieur Damien Hilaire, ancien directeur du SAVS, a souhaité rencontrer les membres du bureau de l’association ALGED pour évoquer l’idée d’une association d’usagers et même la création d’un GEM spécifique. Ce projet ambitieux a mobilisé une réelle attention car il était en adéquation avec un des objectifs de l’ALGED qui est de favoriser l’auto-détermination des personnes accueillies.
L’ALGED a donc décidé d’apporter son soutien moral, matériel et humain pour ce projet. Un groupe s’est alors constitué et des réunions s’organisent dans les locaux du SAVS pour la création d’une association d’usagers. A ce jour l’association n’est pas encore créée. La compréhension du fonctionnement associatif et la rédaction des statuts sont autant de démarches complexes pour ces personnes en difficultés qui sont également novices en la matière. Des plateformes d’apprentissage ont été sollicitées mais elles ne sont pas vraiment adaptées à la question du handicap, une formation sur mesure serait à envisager sous condition de trouver les partenaires appropriés et les financements.
